Anne-Charlotte, coordinatrice des bénévoles et Pascaline, responsable communication et mécénat de notre association étaient présentes au congrès de la SFAP, Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs, qui a rassemblé plus de 3 000 personnes à Lyon. Elles souhaitent partager ce qu’elles en ont retiré, avec l’ensemble des bénévoles, mais également avec vous tous, amis de l’association.
Ce que nous retenons de ce congrès, marqué cette année par la thématique forte du dissensus, c’est d’abord l’importance de prendre soin de la personne dans sa globalité (physique, morale, spirituelle) et le plus tôt possible. Pour y parvenir, les soins palliatifs doivent sans cesse innover et, surtout, « jouer collectif ». Cette coopération entre soignants, bénévoles et familles demande d’apprendre à faire équipe tout en acceptant nos divergences. Loin d’être un frein, ce dissensus et le partage d’idées contraires sont une vraie richesse pour avancer ensemble vers le bien du patient.
Notre coup de cœur : le témoignage poignant d’une médecin libanaise, Rana Yamout, sur les soins palliatifs en temps de guerre. Il ne faut pas attendre les conditions idéales : « Même en temps de guerre, des soins sont possibles et ils deviennent un acte de résistance humaine ». Elle rapportait les paroles d’une jeune femme après le décès de sa mère : « la guerre nous a pris beaucoup de choses : notre maison, notre terre. Mais elle ne nous a pas pris la façon dont ma mère a quitté ce monde ». Et elle concluait son intervention en disant : « les soins palliatifs sont et doivent être la dernière lumière qui reste allumée’ ».
Que retenir pour les bénévoles d’accompagnement ?
Ils seront, eux aussi, impactés par les changements en cours et à venir :
- La hausse des besoins, la hausse des hospitalisations à domicile, la création de maisons d’accompagnement et des plans personnalisés d’accompagnement.
- La loi « Aide à mourir » si elle est votée.
Face à ces défis, la présidente de la SFAP, Ségolène Perruchio, a envoyé un message fort aux 5 000 bénévoles de France. Elle a d’abord redit le soutien total de la SFAP aux bénévoles et les a remerciés pour la mission essentielle qu’ils accomplissent au quotidien. « Vous êtes présents dans l’intimité des chambres, l’intimité des histoires, des familles, pour accompagner la fin de vie, le deuil, l’isolement et c’est tellement précieux. Votre présence auprès des patients vient leur dire : vous comptez pour nous ». Puis, elle a appelé les bénévoles à :
- Poursuivre leur mission, leur présence, leur écoute, leur regard : « La dignité des patients réside dans votre regard »,
- Diffuser la culture palliative, et être créatifs pour inventer de nouvelles réponses (présence aux urgences, présence le soir pour accompagner les angoisses… ?)
- Parler, en équipe, de l’impact de la nouvelle loi, si elle est votée, à l’image de la démarche collective de la Maison Jeanne Garnier, présentée lors d’un atelier. Des outils SFAP sont disponibles pour nous aider.
Inspirées de toutes ces interventions, nous repartons avec :
- Des questionnements : Forcément, l’avenir des soins palliatifs, la loi d’aide à mourir et l’incertitude sur les moyens financiers suscitent des inquiétudes.
- Une envie de coopérer encore plus. Voir à quel point nos missions de bénévoles et de soignants se complètent (même dans nos désaccords !) est une vraie richesse. La plénière de la SFAP se terminait par la chanson de Grand Corps Malade :
Tout seul je vais vite
Ensemble on va loin
L’esprit d’équipe
Comme un besoin
- Un élan : Nous rentrons boostées et soutenues pour poursuivre avec enthousiasme notre mission au service des soins palliatifs et du bénévolat d’accompagnement en particulier.
Merci à la SFAP pour l’organisation de ce congrès. RDV à Montpellier en juin 2027 !
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